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Was sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen?

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED oder im Englischen IBD) und Reizdarmsyndrom (IBS) begleiten Patienten lebenslänglich und sind unheilbar. IBD unterscheidet sich von IBS durch eine aktive Entzündung im Darm.

Die häufigsten Vertreter von IBD sind Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Diese Krankheiten können sich deutlich auf die Lebensqualität der Patienten auswirken, sowohl physisch als auch psychisch.

Die Symptome manifestieren sich bei jedem Patienten anders, sind breit gefächert und reichen von leichten Bauchschmerzen bis hin zu kolikartigen Beschwerden und zahlreichen Durchfällen. Zusätzlich leiden Betroffene oft an Begleitsymptomen wie Müdigkeit, Schwäche und Leistungsminderung.

Welchen Problemen begegnen IBD-Patienten bei Flugreisen?

Patienten mit IBD vermeiden es oftmals, das Flugzeug als Verkehrsmittel zu nutzen.
Für sie können Flüge extrem anstrengend sein.

Lesen Sie dazu auch die Patientenstory von Sarah Heidrich

Nicht nur eingeschränkter Toilettenzugang, sondern auch das Essen im Flugzeug kann problematisch sein, insbesondere wenn die Fluggesellschaften keine für die Patienten passenden Mahlzeiten anbieten können, da viele Patienten eine spezielle Diät benötigen.
Solche Einschränkungen während Flügen können im schlimmsten Fall Krankheitsschübe mit schweren Bauchkrämpfen, Durchfällen und Schmerzen zur Folge haben.

Als Konsequenz können diese Umstände (Angst vor Schüben) Gründe dafür sein, dass Betroffene keine längeren Flugreisen auf sich nehmen können oder wollen.
Um das zu ändern, löste Takeda Pharma AG am 23. Juni 2016 einen "Thunderclap" aus und streute so die Botschaft #FlyWithIBD in die Welt.

Tipps für IBD-Patienten bei Flügen

Die folgenden Tipps helfen Betroffen mit IBD und IBS bei längeren Flugreisen:

Einen Sitz nahe bei der Toilette buchen

Die Toilette vor dem Abflug im Terminal aufsuchen

Die Flugbegleiter über die Krankheitssituation aufklären, um möglicherweise Toiletten anderer Buchungsklassen aufsuchen zu können, wenn die naheliegendsten Toiletten besetzt sind

Medikamente, Snacks, Getränke und ein medizinisches Notfallset unter dem Sitz bereithalten, um während dem Flug schneller darauf zugreifen zu können

Die Toilette vor der Landung aufsuchen, weil das Flugzeug nach der Landung möglicherweise nicht sofort verlassen werden kann

Was will Takeda mit #FlyWithIBD erreichen?

Takeda Pharma AG hat es sich zum Auftrag gemacht, zusammen mit führenden Fluggesellschaften der Welt, IBD-Patienten das Reisen zu erleichtern. Die Fluggesellschaften können diesen Menschen helfen, indem sie vier Punkte berücksichtigen:

  • Online Informationen über Zutaten der Bordverpflegung (48 Stunden vor dem Flug)
  • Kennzeichnung der Zutaten auf jeder individuellen Verpackung einer Speise
  • Grössere Auswahl an allergenarmen Menü-Optionen
  • Automatische Reservierung eines Sitzes nahe am WC für Passagiere, die ein „IBD-Menü“ bestellen

Diese Forderungen werden auch von der schweizerischen und österreichischen Patientenorganisation SMCCV, ÖMCCV und sieben weiteren Organisationen unterstützt. Um die Forderungen weiter zu streuen, löste Takeda Pharma AG zwei „Thunderclaps“ am 19. Mai 2016 und am 23. Juni 2016 aus. Das bedeutet, eine Botschaft wurde durch die Plattform thunderclap.it über die Social-Media-Kanäle wie z.B. Facebook, Twitter und tumbler der teilnehmenden Personen gestreut.

#FlyWithIBD unterstützen

Erste Resultate der #FlyWithIBD Kampagne
Resultate

165665
Menschen erreicht

378
Unterstützer

9
Engagierte Patientenorganisationen

215
Tweets

2
Thunderclaps
(Englisch / Deutsch)

2
LinkedIn Artikel

87
Posts auf Facebook (DACH Kampagne)

5
Engagierte Fluggesellschaften

Patientenstory Sarah Heidrich

Diagnose: Morbus Crohn

Ich war früher immer gesund und trieb viel Sport. In meiner späteren Jugend litt ich dann öfters an Bauchschmerzen. Ich machte mir keine grossen Gedanken darüber und die Beschwerden schränkten mich auch nicht sonderlich ein. Mit Anfang 20 traten die Bauchschmerzen allerdings vermehrt auf und wurden bedeutend heftiger. Gleichzeitig litt ich an sehr häufigem Stuhlgang (bis zu 20 Mal am Tag), Fieber, starker Erschöpfung und Bauchkrämpfen. Als schliesslich Morbus Crohn bei mir diagnostiziert wurde, war mein Darm bereits stark verengt und stand kurz vor dem Verschluss. Die Ärzte führten eine laterale Resektion des terminalen Ileums durch und entfernten den erkrankten Darmabschnitt.

Durch die Operation gingen die Symptome zurück, eine lebenslange, chronische Krankheit wie Morbus Crohn bringt jedoch drastische Veränderungen im Alltag mit sich. Ich habe verschiedene Begleiterkrankungen wie Osteoarthritis, durch die ich nicht mehr wie früher joggen gehen kann. Ausserdem bin ich ständig müde. Das kommt nicht nur daher, dass ich durch den Blutverlust anämisch bin, sondern ist eine allgemeine Nebenerscheinung der Krankheit.

«ich kam nach insgesamt 30 Stunden Reisezeit ohne ein Bissen im Magen an»
Mein Leben mit IBD

Morbus Crohn beeinträchtigt auch alle sozialen Aspekte des Lebens. Da die Ernährung bei Morbus Crohn eine wichtige Rolle spielt, muss ich beim Essen im Restaurant sehr aufpassen. Während eines Schubes vermeide ich oft, ausser Haus zu essen, weil die Krankheit unberechenbar ist. Ich habe meine Ernährung angepasst, um Schübe weitgehend zu reduzieren. Ich vermeide Milchprodukte, Weizen/Gluten, fette Speisen, kohlensäurehaltige Getränke und Koffein und trinke nur sehr wenig Alkohol. Dadurch wird es für mich schwierig mit Freunden und Familie Essen zu gehen, und auch auf Reisen muss ich immer vorausplanen: Ich muss wissen, was es zu essen und zu trinken gibt oder ob ich selbst etwas mitnehmen muss, wo die nächste Toilette ist, wie lange ich im Auto/Taxi sitze und deshalb nicht in Toilettennähe bin usw. Es gibt sehr viel zu berücksichtigen.

Als ich letztes Jahr geschäftlich nach Japan fliegen musste, hatte ich eine laktosefreie Bordmahlzeit vorbestellt. Ich rechnete also damit, dass mit der Ernährung alles klappen würde. Beim Einsteigen bestätigte der Flugbegleiter, dass mein „Spezialgericht“ zubereitet und an Bord war. Ich hatte die Wahl zwischen laktosefrei und weizenfrei und entschied mich für laktosefrei. Als das Essen dann kam, teilte der Flugbegleiter mir mit, dass das Spezialgericht nun doch nicht verfügbar sei, und bot mir als Alternative ein Sandwich oder eines der normalen Gerichte an (viele enthielten erkennbar Milchprodukte, die sonstigen Zutaten konnte ich nicht feststellen). Die Dessertauswahl bestand aus Käse, Eis oder Käsekuchen – mit dem Ergebnis, dass ich nach insgesamt 30 Stunden Reisezeit ohne einen Bissen im Magen und von der Erfahrung ziemlich mitgenommen in Japan ankam.

Ich wollte etwas unternehmen

Ich berichtete meinen Arbeitskollegen bei Takeda über unser internes Netzwerk von dem Erlebnis, und die Resonanz war erstaunlich. Die Kollegen traten in Aktion, um mehr über das Ausmass des Problems für Patienten mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung (CED) oder Reizdarmsyndrom (RDS) in Erfahrung zu bringen und machten sich gemeinsam daran, unsere Flugpartner besser über die Bedürfnisse von CED-Patienten aufzuklären. Daraus sind zahlreiche Workstreams entstanden, welche die Kampagne #FlyWithIBD zum Leben erweckte.

«Mitarbeiter auf allen Ebenen des Unternehmens haben die Kampagne #FlyWithIBD unterstützt»

Aufgrund meines Morbus Crohn habe ich im Alltag und bei früheren Arbeitgebern eine erhebliche Diskriminierung erfahren. Jetzt kann ich zum ersten Mal mit Stolz sagen, dass ich Morbus Crohn habe und für eine Organisation arbeite, die versucht, das Leben der Patienten zu verbessern. Mitarbeiter auf allen Ebenen des Unternehmens haben die Kampagne #FlyWithIBD unterstützt und wollen mehr über das Leben mit CED erfahren – und wissen, was sie selbst durch ihre Arbeit dazu beitragen können, die Bedürfnisse der Patienten besser zu erfüllen.

Die Kampagne ist gestartet: #FlyWithIBD

#FlyWithIBD ist eine Initiative von Takeda Europa/Kanada, die aus der Zusammenarbeit mit externen Partnern und Patientenverbänden hervorgegangen ist. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein für die chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) und das Reizdarmsyndrom (RDS) zu schärfen. Im Vorfeld des Welt-CED-Tags, am 19. Mai, fand eine Thunderclap-Kampagne statt. Diese wird uns helfen, über Thunderclap (eine Webseite zum Nachrichten im Netz streuen) unserem Anliegen mehr Gehör und Unterstützung zu verschaffen. Die Thunderclap-Kampagne wird von diversen CED-Patientenverbänden unterstützt.

Ziel der Kampagne ist es, CED- und RDS-Betroffenen, für die es auf Langstreckenflügen bisher keine angemessenen Mahlzeitenoptionen gab, das Reisen zu erleichtern. Takeda hat sich bereits mit der Bitte an führende europäische Fluggesellschaften gewandt, eine breitere Auswahl an Mahlzeiten sowie bessere Informationen über die Zutaten in Bordgerichten bereitzustellen.

Unterstützen Sie die Kampagne jetzt!

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Sind Sie selbst IBD-Patient?

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Takeda in der Schweiz

Takeda Schweiz

Takeda ist ein forschungtreibendes, globales Unternehmen mit Schwerpunkt im pharmazeutischen Bereich. Als grösster Arzneimittelhersteller in Japan und als eines der global führenden Unternehmen seiner Branche engagiert sich Takeda für eine bessere Gesundheitsversorgung der Patienten weltweit durch Innovationen in der Medizin.

Aus der Unternehmenszentrale in Glattpark bei Zürich werden die Aktivitäten in Europa und Kanada organisiert. Auch das gesamte Impfstoffgeschäft sowie wichtige globale Funktionen wie Medical Affairs, Market Access, Global Commercial und Produktion werden von hier aus gesteuert.

Die Niederlassung für den Schweizer Markt befindet sich in Pfäffikon SZ. Insgesamt arbeiten an beiden Standorten rund 500 Mitarbeitende für Takeda.

Zusätzliche Informationen finden Sie unter www.takeda.ch.

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