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Que sont les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin?

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI, ou IBD en anglais) et le syndrome de l’intestin irritable (SII) accompagnent les patients tout au long de leur vie et sont incurables. Une MICI se distingue du SII par une inflammation active de l’intestin.

Les MICI les plus fréquentes sont la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Ces pathologies peuvent affecter grandement la qualité de vie des patients, aussi bien physiquement que psychiquement.

Les symptômes sont nombreux et se manifestent différemment d’un patient à l’autre, de douleurs abdominales légères à des douleurs de type coliques et de multiples diarrhées. Les personnes concernées souffrent en outre fréquemment de symptômes associés tels que fatigue, faiblesse et baisse des capacités.

Quels problèmes rencontrent les patients souffrant de MICI lors de voyages en avion

Les personnes atteintes d’une MICI ou du SII évitent souvent de prendre l’avion. En effet, ce moyen de transport peut s’avérer pour eux extrêmement pénible.

Découvrez le récit (intégral) d’une patiente, Sarah Heidrich

Non seulement l’accès aux toilettes est limité, mais la nourriture proposée peut également être un problème, en particulier si la compagnie aérienne n’est pas en mesure d’offrir des repas adaptés à ces patients, qui sont nombreux à devoir suivre un régime spécial.

Dans le pire des cas, de telles pendant les vols restrictions peuvent conduire à une poussée de la maladie avec de violentes crampes abdominales, diarrhées et douleurs.

Ces circonstances (la crainte de poussées de la maladie) peuvent expliquer que ces malades ne peuvent ou ne veulent pas supporter un long voyage en avion.

Pour changer cette situation, Takeda Pharma AG a lancé une campagne «Thunderclap» le 23 juin 2016 afin de diffuser le message #FlyWithIBD dans le monde entier.

Conseils à l’intention des patients atteints de MICIlors de voyages en avion

Les conseils suivants aident les personnes souffrant de MICI ou du SII d’affronter de longs voyages en avion :

Réserver un siège à proximité des toilettes

Aller aux toilettes au terminal avant le vol

Informer les membres de l’équipage de cabine de la situation médicale pour pouvoir éventuellement utiliser les toilettes d’une autre classe de réservation si celles à proximité sont occupées

Avoir à disposition sous le siège de médicaments, de snacks, de boissons et une trousse médicale d’urgence pour pouvoir s’en saisir rapidement durant le vol

Aller aux toilettes avant l’atterrissage car il ne sera probablement pas possible de quitter l’avion immédiatement après l’atterrissage

Que souhaite Takeda atteindre à travers « #FlyWithIBD »?

Takeda Pharma AG se donne comme mission, en collaboration avec de grandes compagnies aériennes, de faciliter les voyages de ces patients atteints de MICI ou du SII. Les compagnies aériennes peuvent contribuer à aider les patients en respectant les quatre points suivants :

  • Informations en ligne concernant les ingrédients des plats servis à bord (48 heures avant le vol)
  • Mention des ingrédients sur chaque emballage individuel d’un plat
  • Elargir le choix d’options de menus hypoallergéniques
  • Réservation automatique d’un siège à proximité des toilettes pour les passagers ayant commandé un « menu MICI »

Ces demandes ont également le soutien des associations de patients suisse et autrichienne ASMCC et ÖMCCV, ainsi que de sept autres organisations. Afin de faire connaître davantage ces demandes, Takeda Pharma AG a lancé deux campagnes «Thunderclap», les 19 mai et 23 juin 2016. Cela signifie qu’un message a été diffusé via la plateforme thunderclap.it sur les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Tumblr des personnes participant.

Soutenir #FlyWithIBD

Résultats de la première campagne #FlywithIBD
Resultate

165665
personnes atteintes par la

378
sponsors

9
associations de patients engagées dans l’initiative

215
tweets

2
campagnes Thunderclap
(anglais/allemand)

2
articles sur LinkedIn

87
posts sur Facebook (campagne faîtière)

5
compagnies aériennes engagées dans l’initiative

Récit (intégral) d’une patiente, Sarah Heidrich

Diagnostic : maladie de Crohn

J’ai toujours été en bonne santé et fait beaucoup de sport quand j’étais enfant. Puis, vers la fin de l’adolescence, j’ai commencé à souffrir régulièrement de douleurs abdominales. Je ne me suis pas réellement inquiétée, d’autant que les symptômes n’entravaient pas particulièrement mes activités. Au début de la vingtaine toutefois, les douleurs abdominales sont devenues bien plus fréquentes et nettement plus violentes. En même temps, j’allais très fréquemment à la selle (jusqu’à 20 fois par jour) et je souffrais de fièvre, d’épuisement et de crampes abdominales. Lorsque l’on m’a finalement diagnostiqué la maladie de Crohn, mon intestin avait déjà beaucoup rétréci et j’étais proche de l’occlusion. Les médecins ont procédé à une résection latérale de l’iléon terminal et ont supprimé la portion malade de l’intestin.

Grâce à l’opération, les symptômes ont diminué, mais une pathologie chronique et à vie comme la maladie de Crohn s’accompagne de changements drastiques au quotidien. Je souffre de différentes maladies associées comme l’arthrose, qui m’empêche de faire du jogging comme autrefois. En outre, je suis fatiguée en permanence. Cet épuisement est dû au fait que je suis anémique suite à la perte de sang, mais c’est aussi un effet secondaire générale de la maladie.

« Je suis arrivée après 30 heures de voyage le ventre vide »
Ma vie avec la MICI

La maladie de Crohn restreint également tous les aspects sociaux de la vie. Comme l’alimentation joue un rôle important dans la maladie, je dois faire très attention lorsque je mange au restaurant. Lors d’une poussée, j’évite souvent d’aller manger à l’extérieur car la maladie est imprévisible. J’ai adapté mon alimentation pour diminuer en grande partie les crises. J’évite les produits laitiers, le blé/gluten, les plats gras, les boissons gazeuses, la caféine, et je ne consomme que très peu d’alcool. Par conséquent, il m’est difficile d’aller manger entre amis et en famille, et lorsque je voyage, je dois toujours tout planifier à l’avance: je dois savoir ce qu’il y a à boire et à manger ou si je dois apporter quelque chose, où sont les toilettes les plus proches, combien de temps je serai assise en voiture/dans le taxi et donc sans toilettes à proximité, etc. Il y a beaucoup de choses à prendre en compte.

L’année dernière, j’ai dû partir au Japon pour raisons professionnelles et j’ai commandé un repas sans lactose pour le voyage en avion. Je partais donc du principe que tout se passerait bien au niveau de l’alimentation. A l’embarquement, un membre de l’équipage de cabine m’a confirmé que mon «menu spécial» avait bien été préparé et qu’il était disponible à bord. J’ai eu le choix entre un plat sans lactose ou sans blé, et j’ai choisi celui sans lactose. Finalement, à l’heure du repas, le membre de l’équipage de cabine m’a informé que le menu spécial n’était finalement plus disponible. En guise d’alternative, il m’a proposé un sandwich ou un plat normal (beaucoup contenaient clairement des produits laitiers, mais je n’ai pas pu identifier les autres ingrédients). Pour le dessert, j’ai eu le choix entre fromage, crème glacée ou gâteau au fromage blanc. Résultat: je suis arrivée au Japon après 30 heures de voyage au total, le ventre vide et assez dépitée par cette expérience.

Je voulais faire quelque chose

J’ai raconté cette histoire à mes collègues de travail chez Takeda via notre intranet, et le retentissement a été surprenant. Les collègues se sont mis à chercher à en savoir plus sur l’étendue du problème pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ou du syndrome de l’intestin irritable (SII) et se sont réunis pour mieux expliquer à nos compagnies aériennes partenaires les besoins des patients souffrant de MICI. De nombreux chantiers ont ainsi vu le jour et ont donné naissance à la campagne #FlywithIBD.

« Des collaborateurs et collaboratrices de tous les niveaux d’organisation de l’entreprise ont soutenu la campagne #FlyWithIBD »

Parce que je suis atteinte de la maladie de Crohn, j’ai été sujette à une forte discrimination dans ma vie quotidienne et de la part d’employeurs précédents. Aujourd’hui, pour la première fois, je peux dire avec fierté que j’ai la maladie de Crohn et que je travaille pour une organisation qui tente d’améliorer la vie des patients. Les collaborateurs à tous les niveaux de l’entreprise ont soutenu la campagne #FlyWithIBD. Ils veulent en apprendre plus sur la vie des personnes souffrant de MICI et savoir comment leur travail peut contribuer à mieux satisfaire les besoins des patients.

La campagne est lancée : #FlyWithIBD

#FlyWithIBD est une initiative de Takeda Europe/Canada, née de la collaboration avec des partenaires externes et des associations de patients. Son objectif est de sensibiliser davantage sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et sur le syndrome de l’intestin irritable (SII). En préambule de la journée mondiale des MICI, le 19 mai 2016, une campagne Thunderclap a eu lieu en mai et juin. Menée via Thunderclap (un site Internet de diffusion de messages sur la toile), elle a permis de mieux faire entendre nos demandes et d’obtenir plus de soutien. Diverses associations de patients souffrant de MICI en Europe soutiennent la campagne Thunderclap.

La campagne vise à faciliter les voyages des personnes atteintes de MICI et du SII qui, jusque-là, ne disposaient pas de repas adaptés sur les vols long-courriers. Takeda s’est déjà adressée à de grandes compagnies aériennes européennes pour leur demander de bien vouloir proposer un choix plus large de repas et de mieux informer sur les ingrédients qui composent les plats servis à bord.

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Takeda en Suisse

Takeda Schweiz

Takeda est une entreprise mondiale de recherche spécialisée dans le domaine pharmaceutique. En tant que plus grand fabricant de médicaments au Japon et l’une des entreprises leaders de sa branche à l’échelle internationale, Takeda s’engage à améliorer les soins de santé fournis aux patients au travers d’innovations médicales.

Ses activités en Europe et au Canada sont organisées depuis le siège situé au Glattpark près de Zurich. C’est également de là que sont pilotés l’ensemble des activités liées aux vaccins, ainsi que d’importantes fonctions mondiales telles que Medical Affairs, Market Access, Global Commercial et la production.

La filiale pour le marché suisse se trouve à Pfäffikon SZ. Au total sur les deux sites, 500 collaborateurs travaillent pour Takeda.

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